HTAP,MON EXPERIENCE

2001 aurait dut etre la plus belle année de ma vie.elle le fut d'un coté grace à la naissance de mon fils,enzo et de l'autre... 6 mois aprés sa naissance,je suis tombée malade.Esoufflement,toux persistante,grande fatigue.Je ne m'inquietait pas trop,car j'etais toute à mon fils,et je me disais:ça va passer! Ma soeur ainée,m'a dit d'aller chez le doc,je l'ai ecoutée comme une grande fille et le doc m'a envoyé aux urgences de Montmorency(95),qui m'ont gardés!En manque de soins appropriés,ils m'ont transferée vers un hopital de pointe:Antoine Beclére à Clamart(92).J'ai été en réanimation.et ils m'ont fait toute une batterie de soins jusqu'a poser le diagnostique:htap! HyperTensionArteriellePulmonaire kesaco? Une maladie rare,grave et incurable qui touche le coeur et les poumons et parfois ont des formes associées comme sclerodermie,hiv,lupus,etc... Moi c'est le foie qui a fait une hepatite auto-immune! Je n'ai jamais bue,jamais fumée de ma vie et me voila atteinte d'une maladie des poumons,allez y comprendre quelque chose!! Hormis ce diagnostique lourd,la chose qui m'a le plus touchée,c'est quand ils m'ont annoncé de but en blanc:faudra prendre un contraceptif vous n'aurez jamais d'enfant!! Et vlan dans les dents!! J'avais 27ans,et c'est dur a avaler! Et voila ,il me font mon traitement!Me branche à une pompe qui véhicule un produit(flolan)par un cathéter qui part de la pointrine(coeur)jusqu'aux poumons..et ce produit faut le preparer toutes les 12h. Faire un pansement de cathéter par une infirmiere,controler,infections eventuelles. et prises de sangs reguliéres. Je suis restée 1 mois à l'hopital;ils m'ont apprit a preparer mon flolan,je suis completement autonome. 9a fait 5ans maintenant.Ne pas avoir d'enfant,j'en ai fait le deuil,ce serai dangereux!Ma maladie c'est stabilisée,et je suis en forme,alors je cours pas le risque...mais je songe a la'adoption... pour le moment,j'élève mon bonhomme,songe à une reconversion professionnelle. Je voyage.Martinique,Bretagne... Si je veux en parler,c'est que cette maladie est rare,pas connue,et qui mieux que le Net peut informer,toucher les gens? Maintenant,je veux juste vivre,et ma maladie aussi grave soit elle,ne m'empechera pas de vivre,simplement...